"El atópico tiene una compleja personalidad: es inteligente, inquieto, inestable y muy sensible. Puede ser retraído, pero al tomar confianza se torna muy exigente.""Son diferentes a los demás niños, siendo el espectro del estado emocional desde el niño extremadamente tímido al niño problema que no para quieto y que tiene a sus padres totalmente desesperados"
"Les sorprenderán por su buena memoria y capacidad de asociación, su falta de miedo ante situaciones nuevas y su tendencia a explorar y socializar"
"En la escuela son muy comprometidos con los estudios pero se distraen fácilmente ya que aprenden mucho más rápido que el grueso del grupo"
"Son muy sensibles al rechazo y en ocasiones se vuelven manipuladores logrando
manejar la dinámica familiar"
"Parece existir un aumento de alteraciones en la conducta y en el comportamiento de estos niños: con frecuencia son desobedientes, obstinados, irritables, crueles y combativos"
Esto que acabo de escribir lo he leído en artículos divulgativos y científicos sobre atopia
Hoy me he sentado delante del blog para hablaros de la "personalidad del atópico", como se siente, como vive su enfermedad y como nos manifiesta esa vivencia.
Cuando me he puesto a recopilar información sobre el tema me he encontrado con numerosos estudios y artículos científicos que hablan sobre las características psicológicas del niño atópico, más concretamente del niño con dermatitis atópica.
La dermatitis atópica (DA) es la manifestación en la piel de la atopia (esa predisposición de la que os hablaba en el artículo anterior) y que, cuando aparece, produce una gran repercusión en la vida de los pacientes y de sus familiares. El picor intenso y la extrema sequedad cutánea son las dos principales características de esta enfermedad.
No os cansaré con la teoría, no es mi intención hoy hablaros de los fundamentos de la DA, pero si estáis interesados en ampliar la información os recomiendo dos páginas que os ayudarán mucho: una es la web de la SEICAP (Sociedad Española de Inmunología Clínica y Alergia Pediátrica), y la otra es la página web de la Asociación de Familiares y Pacientes con DA: ADEA
Intentar resumir la carga psicológica que tiene una enfermedad crónica como la dermatitis atópica es complicado, pero pienso que es necesario.
Personalmente es un tema que me resulta muy interesante y que considero fundamental a la hora de tratar al paciente. Muchas veces, la mayoría por falta de tiempo, cuando los enfermos llegan a la consulta en lo único que pensamos es en curarle los eczemas, sin pararnos a preguntarnos como se sienten. Si somos capaces de ver más allá de lo que esa persona nos explica, podemos descubrir que debajo de sus lesiones existe un mundo de preocupación, ansiedad, esfuerzo, aceptación, rechazo...un mundo interior que hay que saber encontrar para lograr el mejor control posible de la enfermedad.
¿Qué hay de cierto en todas las afirmaciones que os he escrito al principio del artículo? Esta fue la pregunta que me hice cuando me propuse hablaros sobre el tema. Decidí profundizar y busqué bibliografía científica al respecto. Después de leer mucho sobre los aspectos psicológicos de la dermatitis atópica, os puedo decir que es un campo inmenso donde hay mucho escrito pero faltan trabajos de investigación fiables que confirmen todas las afirmaciones que se van perpetuando en la consulta, en los libros y entre la población afectada.
Un ejemplo para empezar: a menudo decimos que los niños atópicos son más inteligentes. Esta afirmación la he leído, la he escuchado y también la he dicho a pacientes en mi consulta. Nadie me había preguntado el porqué eso era así y yo no había indagado...hasta ahora. Después de mucho buscar en la bibliografía médica NO EXISTE ningún estudio que confirme esa afirmación. El único artículo publicado es un estudio realizado en la población atópica infantil de Nigeria donde se demuestra que la atopia no está asociada con un mayor cociente intelectual, incluso en un grupo de edad determinado, este cociente fue menor que el de la población equivalente para esa edad sin atopia. Me pareció increible que algo que damos por hecho los médicos desde hace tiempo resulte que no tenga fundamento ninguno. No hay que olvidar que la duda científica es positiva, nos ayuda a buscar la verdad.
¿EXISTE REALMENTE UNA PERSONALIDAD ATÓPICA?
Los estudios muestran que la DA es de las alteraciones dermatológicas que origina mayores problemas psicológicos, sobre todo a nivel emocional.
La piel es el sistema más visible de todo el organismo humano. Sirve de frontera entre la persona y los demás, entre ella y el ambiente exterior. Su aspecto está intimamente ligado a la autoestima personal.
La piel es el sistema más visible de todo el organismo humano. Sirve de frontera entre la persona y los demás, entre ella y el ambiente exterior. Su aspecto está intimamente ligado a la autoestima personal.
Todos los trabajos realizados se refieren a los casos moderados severos de DA que son los que por su importancia pueden producir alteraciones a nivel psicológico, de conducta y a nivel de relaciones familiares y sociales.
En los niños pequeños se ha observado mayor propensión a la irritabilidad y con frecuencia demandan más mimos y contacto cutáneo que el resto de los niños sanos. Muchos trabajos comentan que probablemente existe un cierto grado de desilusión por parte de los padres ante la erupción constante de eczemas en su hijo atópico, no olvidemos que es en los bebés donde la dermatitis es más severa y donde las lesiones de eczema afectan sobre todo la cara originando un aspecto "menos agradable" al ser muy visibles. A esto se le suma la necesidad de seguir un tratamiento médico complicado y constante, lo que hace que sea un niño "difícil y poco atractivo". Esta situación podría originar una adaptación inadecuada primero a nivel familiar y después a nivel social (amigos, escuela, etc.). También se piensa que agrava la enfermedad ya que el niño se rasca en respuesta a su insatisfacción y para llamar la atención de sus padres, creando un círculo vicioso de ansiedad, picor, rascado y más ansiedad.
A medida que el niño crece los problemas relacionados con su enfermedad aumentan ya que la esfera social se amplía. Si los eczemas persisten y son llamativos se puede producir rechazo y aislamiento ante el temor a ser contagiados (es el llamado efecto leproso). Por desgracia aún existe falta de información en la sociedad y esto conlleva la falsa creencia de que la DA es una enfermedad contagiosa.
Los niños con DA evitan cualquier encuentro social (fiestas, salidas en grupo, deportes...), lo hacen para prevenir posibles situaciones humillantes. Sienten vergüenza, frustación, desesperanza, ira, miedo, tristeza...
Esto origina con frecuencia una alteración en la creación de relaciones sociales con los compañeros del colegio, con repercusiones emocionales importantes.
A esta edad es particularmente importante poner los medios para evitar el rechazo social, especialmente de las personas más próximas. En ocasiones será necesario advertir abiertamente de la naturaleza transitoria y no contagiosa de las lesiones, esto puede servir para tranquilizar a todos y continuar viviendo las relaciones con naturalidad.
A esta edad es particularmente importante poner los medios para evitar el rechazo social, especialmente de las personas más próximas. En ocasiones será necesario advertir abiertamente de la naturaleza transitoria y no contagiosa de las lesiones, esto puede servir para tranquilizar a todos y continuar viviendo las relaciones con naturalidad.
Os dejo este enlace a un documental muy emotivo e interesante sobre la afectación de la calidad de vida de un adolescente con DA: "barreras"
Un aspecto clave a esta edad es el deterioro del sueño.
Para los amantes de las cifras:
- Los pacientes con DA duermen mal un promedio de 49 noches al año.
- Los padres de niños con DA pierden una media de 2.6 horas de sueño diarias en las fases de brote de la enfermedad.
- El 86% de los niños con DA presentan pérdidas de sueño con 2.7 despertares en la noche.
Hay estudios que confirman la mala calidad del sueño del atópico, se despiertan con mucha frecuencia y su sueño es más superfical originando problemas posteriores en la capacidad de razonar y en el ejercicio de la memoria. Por este motivo existe un mayor absentismo escolar con problemas de concentración y con una disminución en la capacidad de aprendizaje.
Todo esto hace que los niños estén cansados e irritables durante el día, que presenten cambios de humor frecuentes, que muchas veces solucionan rascándose como efecto terapéutico, y este rascado emocional incrementa las lesiones originando más picor...más rascado...más picor...más rascado....y así se mantiene el círculo de la enfermedad...
El tratar de mejorar el sueño es una de las medidas más efectivas para conseguir controlar o aminorar la actividad de la enfermedad.
Debido a las erupciones en la piel en zonas visibles del cuerpo, las personas con DA ven mermada su autoestima y su seguridad personal. Los brotes conllevan ataques de ansiedad y desesperación por no poder acabar con ellos. No podemos olvidar que vivimos en una sociedad donde se le da gran importancia a lo que vemos, al aspecto físico. La DA degrada la imagen que las personas que la sufren tienen de sí mismos y también la que ofrecen a los demás.
Desde hace muchos años se venía barajando la hipótesis de la existencia de alteraciones psicológicas como desencadenantes previos de diversas enfermedades de la piel (dermatitis atópica, psoriasis). Se pensaba que la presencia de neurosis o de otras enfermedades psiquiátricas eran personalidades típicas en las que se desencadenaban estas lesiones. Estas afirmaciones dieron lugar a la creencia de que la mayoría de los afectados de DA padecían trastornos psicológicos severos asociados y que eran estos los responsables de las fases activas de la enfermedad. Aunque ahora se sabe que esto no es cierto, durante un tiempo la falta de estudios rigurosos originaron en los enfermos y en sus familiares un sentimiento de culpabilidad y una importante sensación de desamparo.
ANSIEDAD Y DEPRESIÓN EN LA DERMATITIS ATÓPICA:
Según la literatura médica, los síntomas de ansiedad y depresión aparecen con más frecuencia en las personas con DA frente a pacientes con otras enfermedades dermatológicas o frente a personas sanas.
Se ha observado que los atópicos tienen más probabilidades de responder con picor y rascado a señales y estímulos bastante menores que los sujetos sanos. Es decir, ante cualquier mínimo problema o perturbación emocional focalizan su ansiedad en la piel, se activa el sistema nervioso central conduciendo a una respuesta vasomotora con la puesta en marcha del temido círculo de picor-rascado-picor.
Además, también se ha observado que "el placer" que obtienen los pacientes con DA tras rascarse es mucho mayor que el de las personas sin esta enfermedad. Esta sensación placentera hace que la tendencia al rascado en estos niños atópicos sea mucho mayor que en el resto de la población.
La mayoría de los estudios encuentran un nivel de ansiedad más elevado en los pacientes con DA, ya sean niños o adultos, que en los controles sanos. Cuando la piel mejora el nivel de ansiedad se reduce bastante.
Probablemente la intervención psicológica puede resultar efectiva en personas con ansiedad de carácter crónico o en las que se puede intuir la presencia de un trastorno de la personalidad, lo cual se sabe que influye decisivamente en las recaídas periódicas de la enfermedad y en el mantenimiento de las lesiones cutáneas.
Tengo que decir que "la manía de rascarse" ante situaciones de vergüenza o frustación, también aparece con frecuencia en muchas personas sanas; y lo más curioso es que lo hacen en los mismos sitios en los que ocurre la afectación típica de la DA.
LA IMPORTANCIA DE LA RELACIÓN MADRE-HIJO Y LA INFLUENCIA DEL AMBIENTE FAMILIAR EN PACIENTES CON DERMATITIS ATÓPICA:
La DA afecta especialmente a la primera infancia, desde los pocos meses de vida suele hacer su aparición y es durante los primeros años cuando sus manifestaciones suelen ser más importantes y visibles. Por este motivo han sido numerosos los estudios realizados desde el punto de vista psicosocial con la finalidad de valorar las relaciones familiares, especialmente la relación entre madre e hijo.
Se sabe que la relación padres-hijos tiene una gran influencia en el desarrollo emocional y social del niño. Pero este proceso temprano de intercambio emocional entre los padres y el niño se puede alterar por muchas y variadas causas, entre ellas una enfermedad crónica como la DA.
En 1950 ya aparecen trabajos en los que se refleja esta alteración. Los datos son escalofriantes: hasta el 98% de los niños con DA tenían madres que los rechazaban. Aunque personalmente creo que actualmente estas cifras ya no son válidas, siempre pueden existir casos puntuales de rechazo o de alteración en la relación familiar, por este motivo pienso que es interesante valorar esta posibilidad y tenerla en cuenta como factor agravante de la enfermedad en caso de observarla en la consulta.
En ocasiones el rechazo materno es una reacción a la DA del niño y esta relación alterada agrava su dermatitis. Así, con el rascado y las lesiones, el niño se hace a sí mismo "feo e incapaz de inspirar cariño". A la larga, cuando el niño crece, puede ocurrir que las lesiones y el rascado sean el resultado de la desobediencia a la solicitud por parte de la madre de que no se rasque. Esto es debido según los estudios, a que los niños con DA a menudo están en conflicto con una madre no afectuosa o desatenta. Yo añadiría que esto no sólo ocurre en los niños con DA y que tampoco la causa ha de estar en una madre desatenta...todos sabemos que el niño cuando llega a cierta edad, tiende a hacer lo contrario de lo que le dicen sus padres, aun sabiendo que actúa mal, simplemente por afianzar su personalidad y su posición en el núcleo familiar.
Los estudios recientes muestran que en el caso de la DA infantil, las influencias desfavorables en la relación padres-niño pueden provenir de ambos lados. Así, los niños con DA frecuentemente muestran un comportamiento inquieto, lloran de modo persistente y tienen alteraciones del sueño debidos a picor y al rascado. Al mismo tiempo los padres se describen emocionalmente tensos, presentan sentimientos de culpa y una mayor tendencia a mostrar o bien sobreprotección o bien una actitud de rechazo hacia sus hijos.
El ambiente familiar es también muy importante y debemos prestarle atención. Hay algunas conclusiones de estudios realizados que muestran claramente como la relación familiar es uno de los factores más relevantes en la predicción de la severidad de los síntomas en niños con DA. En concreto, se encontró relación con el grado de independencia y organización familiar. La conclusión a la que llegan es la siguiente: las familias más independientes y organizadas tienden a ser disciplinadas y responsables con las tareas asignadas; estas cualidades parece ser que reducen los síntomas de DA. Probablemente esto es debido a que los padres dan pautas más claras, sencillas y coherentes con respecto a las consecuencias de una mala conducta en el rascado; y también suelen cumplir mejor con el tratamiento tanto ellos como los niños atópicos a los que conciencian desde pequeños de la responsabilidad en el cuidado diario de su piel.
¿CÓMO INFLUYE LA DERMATITIS ATÓPICA EN EL PACIENTE?
En Medicina se mide en términos de Calidad de Vida.
La piel es nuestro escaparate al mundo, constituye un elemento de relación fundamental para la socialización durante toda nuestra vida. En los pacientes con DA, la piel puede convertirse en una barrera social y afectar profundamente su calidad de vida.
La calidad de vida se basa en la obtención del bienestar físico, psicológico, social, sexual y profesional de la persona.
Actualmente existen muchos tests y escalas válidos a nivel científico que miden la relación de la extensión y severidad de las lesiones con los síntomas subjetivos de la dermatitis atópica. Todos los estudios son muy claros y concluyentes: los pacientes con DA tienen una peor calidad de vida y mayores niveles de ansiedad que los sujetos sanos. Pero, así como la calidad de vida tiende a cambiar con el estado de la piel, la ansiedad parece ser un rasgo de la personalidad que permanece estable aunque la piel mejore.
Las parcelas de la vida social, ocio, deportes y relaciones sexuales son las que crean más ansiedad a los afectados. Todo lo que sea tener que mostrar el cuerpo cuando está en fase activa con un brote de dermatitis origina una importante disminución en la calidad de vida de los pacientes. Por este motivo, es muy importante conseguir constancia en el tratamiento dermatológico, y en caso necesario reforzarlo con apoyo psicológico
Personalmente creo que el ambiente en el que se desarrolle el enfermo y las diferencias individuales de cada uno (más o menos extrovertidos, tímidos, optimistas o pesimistas, etc) pueden ser factores importantes que influyan en el nivel y en el tipo de ansiedad.
En los niños pequeños, la mayor afectación en la calidad de vida se observa en la escuela, en si tienen amigos o no, si los invitan a fiestas, si pueden practicar deportes...el deporte en grupo a esta edad se considera una forma muy importante de socialización.
En los adolescentes influye mucho si las lesiones afectan a zonas muy visibles como la cara. A medida que van creciendo y comienzan con las relaciones sexuales, mostrar su cuerpo les puede producir una gran afectación en su calidad de vida.
El aprendizaje escolar se resiente bastante debido a la mala calidad del sueño. El picor aumenta por la noche, al levantarse con frecuencia están llenos de heridas por el rascado y en los más pequeños los episodios de llanto e irritabilidad configuran muchas noches en vela y días de agotamiento.
Los adultos con relaciones estables y con larga duración de su enfermedad son las personas que responden mejor y consiguen llevar una vida más normal. La importancia de la enfermedad se relativiza con los años. En estas edades, si la dermatitis es importante, puede llegar a tener un impacto negativo sobre el trabajo, sobre todo si es de cara al público o si la actividad laboral está relacionada con el empeoramiento de los síntomas (contacto con sustáncias irritantes, etc.).
No es la dermatitis la que determina realmente la calidad de vida, sino el grado de intensidad de la misma , y sobre todo la importancia que cada persona le otorgue. Recuerdo un caso en el que una mujer de mediana edad, madre de tres niños varones, estaba siempre en fase de brote con unas manos terriblemente afectadas y era la viva imagen del optimismo. También vemos lo contrario, personas que presentan eczemas leves una o dos veces al año y que viven perennemente angustiadas por su enfermedad. No podemos olvidar las particularidades de la personalidad de cada uno. La base de éxito del tratamiento depende en gran medida de esto. Cada uno es diferente y por este motivo, cada paciente vive su enfermedad de forma única.
CONCLUSIONES DE LOS ESTUDIOS SOBRE LOS ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LA DERMATITIS ATÓPICA:
- La manifestación clínica de la DA es el resultado de una combinación entre factores genéticos, inmunológicos y ambientales, jugando el estrés un papel importante como acelerador de la enfermedad. Esto explica la conexión temporal entre un acontecimiento adverso en la vida del paciente y la aparición o agravamiento del problema dermatológico.
- Las investigaciones no han conseguido confirmar la existencia de un tipo específico de personalidad atópica, pero sí es cierto que la mayoría de los enfermos con DA muestran alguna forma de alteración emocional.
- Las personas adultas con DA tienden a ser más irritables, resentidas, hostiles, más ansiosas, menos comunicativas y poseen una menor habilidad para el manejo de sus emociones. Mientras que los niños atópicos son descritos como más tensos, inseguros y más agresivos. Son definidos como "difíciles y conflictivos".
- La DA es de las alteraciones dermatológicas que suelen desencadenar más problemas psiquiátricos, entre ellos destacan por su frecuencia la ansiedad y la depresión.
- La calidad de vida de los pacientes con DA está íntimamente relacionada con la severidad de los síntomas y con los niveles de ansiedad, por este motivo el tratamiento dermatológico junto con el psicológico pudiera resultar efectivo para un adecuado control de la enfermedad.
- En el caso de la DA infantil, la influencia de la relación familiar y, en especial, la relación madre-hijo, puede presentar alteraciones en ambos lados. Los niños muestran un comportamiento inquieto, lloran de forma persistente y tienen alteraciones del sueño debidos al picor y al rascado. Los padres se describen a sí mismos como emocionalmente tensos, presentan sentimientos de culpa, y son más tendentes a mostrarse o bien sobreprotectores o a presentar actitudes de rechazo frente a sus hijos.
CONCLUSIONES BASADAS EN MI EXPERIENCIA:
La DA es una enfermedad que afecta ya casi al 30% de la población infantil y al 10% de la adulta en los países desarrollados. Esto implica que casi en cada familia y clase haya un niño afectado de DA. A pesar de representar la enfermedad dermatológica más frecuente en los países desarrollados, aun sigue siendo considerada como "un problema menor" originando gran desconocimiento por parte de la población. De hecho, el impacto psicosocial y la afectación en la calidad de vida que supone para los que la padecen, es algo que ha empezado a tenerse en cuenta seriamente solo en los últimos años.
La DA no es una enfermedad mortal, eso ya lo sabemos, pero una vez que aparece es para toda la vida. Es muy importante que el paciente sea capaz de asumir esa condición y aceptarla. A partir de ahí, dependiendo de la actitud con la que se enfrente a la enfermedad, esta limitará más o menos su calidad de vida, sus relaciones sociales y personales.
Las alteraciones emocionales y psicológicas son frecuentes. Un apoyo psicológico a tiempo puede suponer un importante refuerzo en el tratamiento para superar el brote de la enfermedad con mayores posibilidades de éxito en el tiempo.
Los médicos debemos ser capaces de ver más allá de las lesiones dermatológicas y profundizar en los aspectos más personales del enfermo. Sabemos que tratar una enfermedad crónica tan visible no es gratificante, ya que suelen tener un camino tortuoso e impredecible, a esto además hay que sumarle las exigencias subjetivas que nos plantea, y la escasez de tiempo con la que contamos. Nos exige habilidad para relacionarnos desde el punto de vista psicológico y también capacidad para enseñar. Conseguir la confianza del paciente es fundamental para el cumplimiento adecuado del tratamiento. Esto nos conduce a veces a disponer de habilidades para negociar con ellos ya que los tratamientos requieren tiempo de aplicación, mucha constancia y un importante coste económico añadido.
El paciente, por su lado, debe tomar en serio el control de su enfermedad, como si fuera un aspecto más de su vida la debe incorporar a su día a día, a su personalidad. Todo paciente al que acabamos de diagnosticar de una DA tiene la obligación de enfrentarse a ella, comprenderla y aceptarla...porque si lo pensamos bien...no existe nadie que no tenga su pequeña o su gran cruz en esta vida...
Y la sociedad también juega un papel destacado en esta enfermedad crónica. A mi modo de ver el grado de civilidad de una sociedad se hace evidente por el nivel de respeto y cuidado que tiene para con los débiles, los enfermos y los discapacitados, ya que todos podemos encontrarnos inesperadamente en esta circunstancia sea cual sea nuestra situación.
En mi vida personal como atópica y madre de un niño atópico he aprendido que el estar bien con uno mismo, lo que podríamos llamar felicidad, depende fundamentalmente de la idea que nos forjemos cada uno de lo que es el bienestar. Y en mi vida profesional, como médico, he comprendido que nadie quiere el dolor y que todo el mundo desea alcanzar una vida placentera. No padecer en exceso, tener salud, disfrutar de la tranquilidad de espíritu y vivir en paz consigo mismo es lo que deseamos todos. Tenemos derecho, claro que sí, pero también obligaciones. Afrontar los baches en el camino depende de nosotros.
Y la sociedad también juega un papel destacado en esta enfermedad crónica. A mi modo de ver el grado de civilidad de una sociedad se hace evidente por el nivel de respeto y cuidado que tiene para con los débiles, los enfermos y los discapacitados, ya que todos podemos encontrarnos inesperadamente en esta circunstancia sea cual sea nuestra situación.
En mi vida personal como atópica y madre de un niño atópico he aprendido que el estar bien con uno mismo, lo que podríamos llamar felicidad, depende fundamentalmente de la idea que nos forjemos cada uno de lo que es el bienestar. Y en mi vida profesional, como médico, he comprendido que nadie quiere el dolor y que todo el mundo desea alcanzar una vida placentera. No padecer en exceso, tener salud, disfrutar de la tranquilidad de espíritu y vivir en paz consigo mismo es lo que deseamos todos. Tenemos derecho, claro que sí, pero también obligaciones. Afrontar los baches en el camino depende de nosotros.
“La persona feliz no es aquella que consigue y satisface sus aspiraciones, sino quien es capaz de soportar la frustración y corregir el camino emprendido».
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