¿Puedo hacer algo más, además de explicarles el tratamiento, para que el niño y su familia se adapten lo mejor posible a esta nueva situación en su vida?

Hasta ahora os he hablado de los sentimientos que presenta un niño con alergia a los alimentos y de la responsabilidad que tiene la familia y el colegio con respecto a la adaptación plena escolar de ese niño.

Hoy intentaré responder a la cuarta pregunta en la que el médico es el protagonista:

 

¿Puedo, como médico,  hacer algo más para que la adaptación escolar de este niño sea la mejor posible?
 

 

La respuesta es un rotundo SÍ!

 

En España existe una deficiente preparación a nivel escolar para actuar en caso de anafilaxia en un niño. Para solucionar este grave problema es necesaria una colaboración estrecha entre los médicos y la escuela. El papel del médico es clave para la formación del personal docente de forma que sepan prevenir, reconocer e iniciar el tratamiento de las reacciones alérgicas.

 

Ya sabemos que somos médicos  las 25 horas del día, los 8 días de la semana, los 13 meses del año....es algo inherente en nuestra profesión.
Los alergólogos no nos podemos quedar sentados en la consulta. Tenemos que formar parte implicada en la adecuada escolarización de los niños alérgicos.  

 

Para ello debemos:

 

1. Llegar a un diagnóstico final y seguro ante un niño que presenta una posible reacción  alérgica a un alimento. Indagar hasta descubrir el alimento responsable. Sin olvidarnos de la alergia al látex, más infrecuente pero presente de forma abundante en nuestros colegios. Muchas veces nos convertimos en verdaderos detectives!

 

2. Hablar con la familia de forma clara, sin prisas, explicando todas las posibles reacciones, desde la más leve a la más severa. La familia tiene que saber que las reacciones a alimentos pueden comportar un riesgo grave para la vida del niño.

 

3. Hacer un informe detallado donde se especifique el tipo de alergia, los síntomas que puede tener el niño y  el tratamiento a realizar de forma urgente en caso de reacción. En este plan personal de actuación debemos utilizar un lenguaje sencillo, con identificación clara de los alimentos que le dan alergia y que están prohibidos. 

 

4. Asegurarnos de que tanto el niño (si tiene la edad adecuada), como la familia, salen de la consulta sin ninguna duda con respecto a la alergia y su tratamiento. Muchas veces los padres se  quedan bloqueados ante la importancia de la enfermedad y el caudal de información que reciben de repente...mi experiencia profesional me ha enseñado que en estos casos lo mejor es que vuelvan a la consulta a las dos-cuatro semanas, así pueden preguntar todas las dudas que les hayan surgido en esos días y nosotros, los médicos, podemos valorar como se han adaptado a la nueva situación.

 

5. Nuestro papel no empieza y acaba en la consulta. Además de todo lo anterior debemos  coordinarnos con los colegios para dar la formación adecuada al personal escolar, de forma que puedan actuar en caso de una reacción alérgica. Una manera muy útil es mediante la organización de  charlas y talleres sobre alergia; esto se puede realizar a través del Equipo Directivo del Colegio o de la Asociación de Madres y Padres de Alumnos (AMPA) 

 

Un sistema de formación, que involucre a las familias y a los profesionales de la educación y de la salud, es crucial para garantizar que el niño está identificado, que el personal escolar está alertado y entrenado, y que los planes específicos de actuación en caso de alergia están perfectamente implantados.

 

 La familia, la escuela y el médico  somos responsables del crecimiento físico y emocional de  los niños alérgicos.
 

 

Todos vamos juntos en este mágico viaje!
 

 

  

Me gustaría acabar con una recomendación muy especial para todos los que estamos implicados en esta aventura: la lectura de "El Principito" de Antoine Saint-Exupéry. Libro conmovedor por la pureza de los sentimientos; cautivador en su búsqueda de la verdad. Miradas infantiles y adultas que se entrecruzan en un universo mágico.

"Haz de tu vida un sueño, y de tu sueño una realidad"

 

¿Sabré reconocer a tiempo los síntomas de una reacción alérgica grave y ponerle adrenalina?

Esta entrada que os escribo hoy es la tercera que hago sobre la alergia en la escuela y va dedicada a las personas que dentro del colegio están encargadas de nuestros niños en general pero especialmente de los alérgicos. A vosotros, maestros y profesores os quiero transmitir ante todo un mensaje tranquilizador ya que actualmente disponemos de los medios adecuados para que los riesgos en la escolarización de estos niños sean mínimos.

 

La guardería y el colegio son los primeros lugares fuera de la familia que recibirán al niño alérgico, son muchas horas las que pasará allí y muchas situaciones a las que tendrán que enfrentarse. Para cualquier niño el primer día de "cole" es muy importante. Para cualquier padre, dejar al niño en el "cole" supone una inquietud donde se suma la preocupación lógica si además es alérgico.

Y esto se repite cada año con cada cambio de clase y profesor.

 

Todas las escuelas deberían seguir unos puntos claves de actuación para todos los niños con enfermedad alérgica.
Estos puntos son los siguientes:

 

1. Las escuelas deben indagar sobre enfermedades alérgicas al matricular alumnos nuevos, y los padres deben informar a la escuela de cualquier nuevo diagnóstico de alergia en un niño que ya esté escolarizado.
 

2. Se debe de obtener del médico un plan de actuación personal escrito. Como ya os he comentado en entradas anteriores existe un modelo de informe (protocolo de actuación) publicado por la Asociación AEPNAA que cumple todos los requisitos.

3. El niño alérgico debe ser fácilmente identificable por todo el personal escolar. Actualmente ya hay escuelas donde se les pone algún distintivo como una pulsera de un determinado color según la enfermedad crónica que padezca el niño.

4. Se deben aplicar todas las medidas razonables para garantizar que no están en contacto con las cosas que les dan alergia (alimentos, látex, insectos, medicamentos, etc). Especial cuidado en el Comedor Escolar. Existen guías publicadas por asociaciones de pacientes  (Inmunitas Vera, AEPNAA) donde aparecen de forma muy completa los listados de material escolar y su composición.

5. Se debe de dar formación adecuada al personal docente sobre las normas para evitar la alergia, como reconocer los síntomas y como aplicar el tratamiento de urgencia en caso necesario (anafilaxia/shock anafiláctico). Os dejo el enlace de unos videos donde podeis observar cuales son los síntomas de una anafilaxia y como se debe aplicar la adrenalina.

6. La medicación de rescate y de urgencia (botiquín personal del niño) debe estar disponible en todo momento y en un lugar de fácil acceso. Se recomienda que al menos haya dos personas encargadas del mismo en el colegio.

7. Garantizar que las medidas de prevención y protección se mantienen en actividades fuera del recinto escolar (salidas/ excursiones/ etc). El profesor responsable siempre tiene que encargarse del botiquín y ha de ir con el niño afectado.

8. Por último y muy importante: el personal escolar debe tener inmunidad frente a acusaciones judiciales que se puedan derivar de administrar la medicación de urgencia a un niño.  Actualmente se les hace firmar a los padres un documento conforme se exime de responsabilidad al colegio. En la página de atrás del modelo de informe  que os comenté anteriormente este problema queda cubierto con la firma tanto del médico como del familiar responsable del niño.

 

Necesitamos que el profesor sepa:

- Prevenir una reacción alérgica

- Detectar los síntomas de una reacción alérgica

- Poner el tratamiento adecuado en caso de una reacción alérgica

Para eso el papel del médico alergólogo es fundamental. Aunque en  la actualidad disponemos de asociaciones médicas y de pacientes que aportan una valiosa información en el mundo digital, los médicos tenemos un reto importante a la hora de conseguir la total adaptación del niño alérgico en la escuela.

En la siguiente entrada, en la que me toca responderos a la cuarta pregunta formulada en la "La alergia va a la escuela", os explicaré cual es mi opinión personal y profesional como médico especialista de alergia. 

  

 ¿Puedo hacer algo más, además de explicarles el tratamiento, para que el niño y su familia se adapten lo mejor posible a esta nueva situación en su vida?
 

 

¿Podrá ir nuestro hijo de excursión?

¿Comerá algo que no deba por descuido?
¿Será capaz de darse cuenta de que está haciendo una reacción alérgica?
¿Sabrá decírselo al profesor?

 

Hoy me toca ponerme en la piel de los padres de un niño alérgico a alimentos. Este papel no me cuesta trabajo ya que, como os he dicho en alguna ocasión, soy madre de un niño alérgico a múltiples alimentos.

Como es tan alérgico siempre lo suelo poner de ejemplo ante los niños que veo en la consulta, les ayuda saber que hasta la "doctora de alergia tiene un hijo como ellos". También me sirve para entender la preocupación y la angustia lógica de los padres. 

 

 

 

 

 

Os aseguro que no es lo mismo verlo desde la gradería que vivirlo dentro de casa, por eso hoy escribo esta entrada más como madre que como médico.

 

Cuando llega el momento de empezar el colegio los padres debemos de marcarnos unos objetivos e intentar cumplirlos en su totalidad:

 

• Antes del primer día de colegio tenemos que tener un informe médico actualizado donde quede constancia de la alergia del niño, los síntomas que puede desarrollar y como actuar en caso de una reacción alérgica. Existe un modelo de informe (protocolo de actuación ante una reacción alérgica en la escuela, realizado por la asociación AEPNAA) que cumple todos los requisitos anteriores. Este informe ha de ir firmado tanto por el médico como por los padres y cada año se ha de renovar.

• Una vez que tenemos el informe, se ha de entregar en el colegio junto con el botiquín personal del niño. En este botiquín debe ir toda la medicación pautada por el médico para utilizar en caso de que el niño haga una reacción alérgica. Lo mejor es concertar una entrevista con el tutor unos días antes de que empiecen las clases. En la ficha escolar del niño ha de quedar constancia de donde se encuentra el botiquín, siempre en el mismo sitio y todo el personal docente debe poder acceder sin dificultad y con rapidez.

•  Si el niño se queda a comer en el colegio  debemos hablar con los monitores del comedor escolar y asegurarnos de que conocen y aplican las normas establecidas al respecto.
 
• A los padres nos toca siempre hacer una labor de detectives continua durante el curso. En los cumpleaños hay que recordarles si pueden o no comer, prepararles algo alternativo en caso de que no puedan (pastel casero, piruleta...). En las salidas o excursiones debemos confirmar que el profesor responsable lleva el botiquín y esta persona tiene que ir siempre en el mismo autobús que el niño. No olvidemos que las reacciones alérgicas pueden ocurrir en cualquier momento!!
 
• No olvidarnos de las fechas de caducidad de los medicamentos del botiquín. Importante!
 
• La comunicación directa y periódica con el maestro del niño es una forma segura de evitar "olvidos" o "equivocaciones" que todos como humanos podemos cometer.

 

Durante el curso, a medida que vayan pasando los días, nos iremos dando cuenta de si todo funciona o no correctamente. Cualquier detalle que no tengamos claro siempre se ha de hablar con el tutor, lo importante es que el niño pueda tener una escolarización normal.

 

El niño alérgico puede y debe hacer las mismas cosas que sus compañeros mientras no esté en contacto con lo que le da alergia.

 

Como cualquier niño estudiará, jugará en la hora del patio, celebrará los "cumples" de los amigos y saldrá de excursión con la ilusión inmensa que se tiene en esta etapa tan mágica de la vida.
 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Por qué soy el único de la clase que no tengo pastel cuando mis compañeros cumplen años?

A pesar de estar en contacto con muchos de ellos en la consulta y de tener el privilegio de ser madre de un niño alérgico a varios alimentos, ponerse en la piel de ellos no es nada fácil.

 

Ya sabemos que los niños son como esponjas y que su capacidad de adaptación suele ser asombrosa, no podría ser menos en el caso de la alergia. Así, por norma general, el niño vive esta situación sin dramatismos ni complejos y suele acoplar este hecho en su vida diaria con una admirable naturalidad.

Esto implica una labor familiar importante. La aceptación y colaboración sensata de todas las personas que lo rodean les facilita enormemente su camino.

Es evidente que esto no siempre es así, que existen muchas variables asociadas y que cada niño las vivirá de forma diferente según cada espacio y tiempo en su día a día.

Una de las variables más importantes es la edad en la que aparece la alergia. No es lo mismo un niño que se hace alérgico con un añito que el que desarrolla una alergia a un alimento a los 8 años; la forma personal y familiar de vivir ese "problema" no será la misma....

 

Un niño pequeño alérgico, con menos de tres o cuatro años, tiene acoplada esta alergia en su vida. Gracias al esfuerzo de los padres, ese niño adquiere unos hábitos dietéticos en los que los alimentos que le dan alergia están fuera de su rutina diaria. Desde siempre habrá escuchado que tiene alergia a "tal cosa" y que no la puede comer nunca. Lo asumirá, en principio, con naturalidad. A medida que vaya creciendo, si esa alergia permanece (existe la posibilidad en niños menores de cuatro años que la alergia desaparezca por sí sola, a partir de esta edad es muy inusual que lo haga) pasará por momentos de más o menos inconformismo y se hará preguntas tipo: ¿por qué soy el único de la clase que no tengo pastel....?, en esos momentos es cuando se les ha de volver a prestar atención de forma especial y explicarles las veces que haga falta la importancia de su alergia.

 

Cuando la alergia aparece en un niño más mayor, la actitud del niño suele ser diferente. Como las personas nos solemos hacer alérgicos a lo que más estamos en contacto, con la alergia a alimentos pasa lo mismo, y lo más frecuente es que los niños desarrollen alergia a lo que más comen o les gusta: leche, huevo, frutas, frutos secos, pescado blanco...Así, de repente, un niño que comía algo de forma habitual, se hace alérgico y lo tiene que dejar de comer, con lo que le gustaba!!!! Ese niño, como es lógico, al principio vivirá esa prohibición en su vida como algo negativo, recordará las cosas "tan ricas" que ya no puede comer y que sus amigos sí que pueden...pero generalmente con el tiempo suelen asumirlo sin mayor problema...se adaptan muy bien, se vuelven verdaderos "detectives" y son capaces de leer de forma minuciosa todas las etiquetas con sus ingredientes, no comen nada hasta que no están totalmente seguros de que no lleva su "alimento alérgico". Estos niños han vivido una reacción alérgica y su recuerdo es la mejor ayuda contra el olvido y la pereza. Ellos  representan todo un ejemplo para los adultos alérgicos, mucho más "quejicas".

 

A partir de los 12 o 13 años, el niño entra en la adolescencia y esta etapa es especialmente delicada para los alérgicos a los alimentos. Tienen edad para ser responsables de su enfermedad y saber aplicar el tratamiento oportuno de forma correcta, esto les supone una "dosis de agobio" que muchos de ellos se niegan a asumir. Los cambios de actitud, los amigos, las primeras salidas, la "socialización", dificulta a veces mantener las reglas básicas de una alergia a un alimento: no comer y en caso de ingestión accidental con reacción alérgica poner el tratamiento de forma inmediata. Pasan de una labor "primorosa detectivesca" a un "yo estoy por encima de todo y a mí no me va a pasar nunca nada malo", dejan de tener cuidado, no llevan la medicación y lo que es peor: son capaces de "jugarse la vida" por hacer "una gracia" delante de los amigos...

Cada año se produce en nuestro país alguna muerte por shock anafiláctico y suelen ser chicos jóvenes, adolescentes, en reuniones o en fiestas con amigos. Una pena ya que es totalmente evitable. Aquí tenemos una misión muy importante los médicos responsables, la familia también por supuesto pero ya sabemos que ellos suelen pasar por esta etapa distanciándose de los padres, también los padres se distancian a su manera. Ni unos ni otros podemos relajarnos. Es una etapa para estar más pendientes que nunca y recordarles desde la responsabilidad la importancia de la propia vida.

 

 

La niñez de un niño alérgico no tiene que ser diferente de la de los demás, son niños sanos mientras no entren en contacto con aquello que les da alergia. Disfrutarán como cualquier otro niño de todas las actividades de su edad y su alergia no puede ni debe suponer una limitación en su desarrollo personal ni social.

 

Mi experiencia me demuestra cada día que estos niños maduran rápido, asumen su problema con naturalidad y lo que es todavía más llamativo, suelen ser ellos los que ayudan a sus padres a vivir la alergia como algo "normal" en su vida. Son ejemplos de superación para todos.

 

Para acabar esta entrada dedicada a los niños os dejo con un video (http://immunitasvera.org/wp/2010/12/cosas-que-querria-decirte-un-nino-alergico/) sobre las "cosas que querría decirte un niño con alergia a alimentos". Está realizado por la asociación catalana Inmunitas Vera y siempre que puedo recomiendo a los padres que lo vean, lo escuchen y lo mediten.

Nunca es tarde para aprender y nuestros hijos son nuestro ejemplo

 

 

 

La alergia va a la escuela

La semana pasada escribí un artículo para la web consultaclick.com. Como faltaban pocos días para empezar el colegio pensé que sería interesante recordar la situación de los niños alérgicos a alimentos en las escuelas, la de sus familias, el papel de los médicos responsables y el de los docentes y monitores que tienen a su cargo a estos niños. Ninguno de ellos lo tiene fácil.

 

La importancia y los riesgos de la alergia a nivel escolar, según mi opinión,  se encuentran claramente infravalorados.

Los últimos datos en España sobre alergia a alimentos y al látex indican que afecta a más del 8% de la población infantil  (unos 450.000 niños aprox.), de ellos el 25% tendrá su primera reacción alérgica en la escuela. Un niño de cada 10.000 afectados por esta alergia hará una anafilaxia y el 15% la hará en el ámbito escolar (incluidas actividades extraescolares).

 

La anafilaxia es una reacción alérgica muy grave que puede desencadenar la muerte del niño y el único tratamiento indicado que puede salvarle la vida es la inyección de adrenalina intramuscular.

Actualmente disponemos de dos dispositivos de adrenalina autoinyectables precargados y de fácil manejo, adaptados a la población infantil. La anafilaxia es una  urgencia vital en la que el tiempo de actuación para salvar la vida del niño se convierte en algo fundamental, muchas veces es cuestión de segundos o escasos minutos. Una vez que se ha puesto la adrenalina siempre se ha de llamar a un teléfono de Emergencias (112) y, sólo después de haber hecho esto, se procederá a llamar al familiar disponible de contacto.

 

 

En esta página web: http://www.jext.co.uk/jext-video-demonstrations.aspx explican de forma muy didáctica cuales son los síntomas que indican una anafilaxia y cómo se debe de actuar (manejo del paciente y adrenalina). Aunque está en inglés las imágenes son fáciles de comprender. 

 

La guardería y el colegio son los primeros lugares fuera de la familia que recibirán al niño alérgico y supondrán un paso más en su socialización. Son muchas las horas que pasarán allí y muchas situaciones a las que tendrán que enfrentarse. Para cualquier niño el primer día de "cole" es algo especial en su vida. Para cualquier padre dejar al niño en el "cole" supone una inquietud donde se suma la preocupación si además es alérgico. A esto hay que añadir la parte de responsabilidad que han de asumir maestros, monitores y resto del personal de la escuela.

Nosotros, los médicos de alergia, tenemos también nuestra parte importante de responsabilidad. Personalmente creo que si queremos realmente luchar de forma eficaz contra el problema de la indefensión del niño alérgico en la escuela, tenemos que IMPLICARNOS muchísimo más, no basta con diagnosticar y explicar, en cinco minutos, el tratamiento disponible.

Todos debemos meditar sobre ello para poder realizar los cambios necesarios y así contribuir a una adaptación plena y feliz del niño alérgico en la escuela, cada uno desde su posición y desde sus posibilidades.

 

En esta historia hay cuatro protagonistas: el niño alérgico, su familia, el personal del colegio y el médico responsable (alergólogo, pediatra).

 

 

 

Cada una de las cuatro entradas siguientes van a estar dedicadas a estos cuatro protagonistas. En ellas  voy a intentar ponerme en la piel de cada uno de ellos para acercarnos un poco más a su mundo, sus dudas e inquietudes con respecto a la alergia en la escuela.

Para ello voy a partir de cuatro preguntas imaginarias que harían cada uno de ellos:

 

Niño alérgico: ¿Por qué soy el único de la clase que no tengo pastel cuando mis compañeros cumplen años?.

Padres: ¿Podrá ir nuestro hijo de excursión? ¿Comerá algo que no deba por descuido?

Maestros: ¿Sabré reconocer a tiempo los síntomas de una reacción alérgica grave y ponerle adrenalina?

Médico: ¿Puedo hacer algo más, además de explicarles el tratamiento, para que el niño y su familia se adapten lo mejor posible a esta nueva situación en su vida?

 

 

 

"El niño alérgico es un niño sano, sin síntomas, a no ser que entre en contacto con aquello que le da alergia."