Hoy os envio una entrevista que me hicieron para la revista que publica AEPNAA "Alergias al día" donde hablo del importante papel de las asociaciones de pacientes no sólo para los alérgicos y sus familiares, sino también para los médicos. Son nuestras voces, nos acompañan y apoyan. No estamos solos.
¿Qué te llevó a especializarte en Alergología?
Era una especialidad que siempre me había llamado la
atención, probablemente tuvo que ver la gran cantidad de personas alérgicas que
hay en mi familia y lo poco que se sabía entonces sobre estas enfermedades. En
mi época de estudiante era poco elegida entre los médicos y a mí siempre me ha
gustado ponerme del lado de los "menos queridos". No puedo negar que
la sangre no me atrae en absoluto, así que las especialidades quirúrgicas las
tenía todas descartadas!.
¿Cómo se vive la alergia alimentaria
de un hijo siendo a la vez Alergóloga?
Se vive igual que como lo puede vivir cualquier otra
madre, con preocupación y miedo. Como alergóloga posees además el conocimiento
para saber que las situaciones peligrosas pueden ocurrir y que la vida de tu
hijo depende de ello.
Mi hijo Víctor es un atópico sensibilizado a pólenes,
ácaros, frutos secos y prácticamente todas las frutas. Desde pequeño ya empezó
con problemas de asma, urticarias y numerosos síntomas gastrointestinales. No
ha sido ni es fácil. Víctor, además, es protagonista de muchas de mis consultas, siempre lo
suelo poner de ejemplo ante los niños que diagnostico de alergia, les ayuda
saber que "hasta la doctora tiene un hijo como ellos".
También me sirve para comprender la preocupación y la
angustia lógica de los padres. Eso es algo que no debemos olvidar aunque
estemos acostumbrados a verlo cada día.
Los médicos estamos acostumbrados a vivir situaciones
muy emotivas en la consulta, buenas y malas noticias se suceden día tras día.
No podría elegir una en especial, pero sí que os diría que no deja de impactarme
la angustia que se refleja en la cara de los padres tras diagnosticarle a su
hijo una alergia a un alimento, esa inseguridad ante las situaciones posibles
y, sobre todo, el miedo ante lo que no pueden controlar.
Me hice socia en mayo del 2012. Por una parte, la
personal, quería inscribir a mi hijo para que pudiese sentirse arropado por
personas en su misma situación; y, por otro lado, a nivel profesional, quería ofrecerme
a la Asociación como especialista en Alergia para aportar mis conocimientos y
poder contribuir a una mejora en la calidad de vida de los pacientes y sus
familiares.
La creación del Comité Científico es una iniciativa
pionera entre las Asociaciones de pacientes en España. AEPNAA dio este
importante paso para poder disponer de un órgano consultivo de expertos en
temas relacionados con la alergia a los alimentos y al látex. Cuando decidieron
ponerlo en marcha, me consultaron para ver si quería servir de enlace entre la
Junta Directiva y los médicos especialistas; probablemente por mi doble
condición de alergóloga y socia colaboradora de AEPNAA. Mi papel consiste en
facilitar la comunicación entre ambas partes y así poder trabajar y elaborar
documentos de la forma más óptima posible para todos.
AEPNAA representa para mí seguridad y confianza. Es un
apoyo fundamental en mi consulta. Su página web es un pozo de información donde
cualquier persona puede acceder y consultar todas sus dudas. Ofrecen de forma
periódica cursos de formación para profesores y personal de comedores
escolares. Su implicación en temas de Seguridad Alimentaria y en particular, su
gran esfuerzo por conseguir mejorar la seguridad del niño alérgico en la
escuela, son dignos de admirar.
Nos afectan mucho, no sólo a nivel científico por la
dificultad para desarrollar trabajos de investigación, sino también en el día a
día de las familias con niños alérgicos. Las leches especiales, los alimentos
sin gluten, las cremas emolientes para los atópicos; todo esto son cosas que
necesitan los afectados y que suponen un gasto extra importante en la economía
familiar. Con la crisis todos los problemas se acentúan; a la falta de
subvención de los productos, se le une la pérdida de poder adquisitivo de los
pacientes y sus cuidadores. Sin dinero todo es mucho más difícil.
En los últimos años se está produciendo un aumento de
la frecuencia de las enfermedades alérgicas y también de la complejidad
de las mismas. Además de la alergia mediada por IgE, que es la más conocida y
habitual, encontramos una relevancia cada vez mayor de las alergias no IgE
mediadas (enteropatías, celiaquía, etc.) y de las de mecanismo mixto
(eosinofílicas). De hecho son cada vez más frecuentes las sensibilizaciones a
múltiples alimentos tanto en niños como en adultos. El futuro pasa por poder
afinar al máximo el diagnóstico para así poder tratar de forma óptima al
paciente y asegurarle la mejor calidad de vida posible.
El número de alérgicos a los alimentos se ha duplicado en los últimos diez
años, y paralelamente también ha aumentado el número de ingresos hospitalarios
de niños y jóvenes por anafilaxia. Esta
enfermedad supone un importante
problema de salud pública ya que su diagnóstico implica hacer unas
dietas muy restrictivas, al tiempo que genera una pérdida de calidad de vida
tanto de los pacientes, como de sus familiares. Los avances recientes en el
diagnóstico molecular y la aplicación de técnicas de inducción de tolerancia
oral al alimento responsable de la alergia, junto con la administración del
anticuerpo monoclonal anti IgE han abierto un nuevo horizonte prometedor y
esperanzador para todos los afectados.
A pesar de todos estos avances, aún se está lejos de encontrar una solución
definitiva para todos los pacientes afectados, por lo que tienen que continuar
evitando los alimentos que estén implicados en su alergia.
¿Crees que la sociedad en general conoce y comprende el alcance de la alergia a los alimentos y al látex?
Yo diría que prácticamente todo el mundo "sabe" de la existencia
de estas enfermedades, otra cosa es que "comprendan" el alcance real
de la enfermedad, sus implicaciones y sus graves consecuencias.
Casi todos tenemos un conocido o un amigo o un familiar con alergia, es una
enfermedad que aparece cada vez con más frecuencia en los medios de
comunicación y por la que existe un creciente interés debido a su alta
prevalencia en los países desarrollados. A pesar de esto, sigue siendo
frecuente la desinformación sobre la gravedad de la alergia a los alimentos. No
es raro que los padres de los niños alérgicos sean etiquetados de
"neuróticos de los ingredientes" o "maniáticos de la
limpieza". También se continua pensando que "por un poquito que coma
no va a pasar nada" y "porque lo toque todavía menos".
Aún existe un camino importante por recorrer en cuanto a la adquisición del
conocimiento real de la enfermedad y de sus implicaciones en la vida diaria.
Es en este campo donde AEPNAA cumple una importantísima función gracias al
trabajo que realiza poniendo en marcha múltiples actividades dirigidas a conseguir y
difundir una información veraz y de calidad. Mediante su gabinete de prensa y
entrevistas en TV, su página web actualizada, las reuniones con organismos
oficiales y una amplia difusión en las redes sociales (Twitter, Facebook, blogs
colaboradores) promueve la concienciación social y política de la importancia
de estas enfermedades. Sus proyectos son muy variados y muy valiosos para toda
la población, sean o no alérgicos.
¿Qué avances o logros mencionarías
como los más significativos para la asociación y sus afectados en los últimos
años?
Para mí como especalista de alergia, existen tres aspectos en los que AEPNAA ha participado y que han supuesto y supondrán un avance fundamental de cara al futuro:
- La reciente publicación por parte del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte del: "Documento de consenso sobre recomendaciones para la escolarización segura del alumnado alérgico a alimentos y/o látex". Avalado por AEPNAA y las principales sociedades médicas de pediatría y alergología este documento representa un gran paso tras años de esfuerzo.
- La creación del "Comité Científico de AEPNAA". Su puesta en marcha supone un paso de gigante en cuanto al compromiso de AEPNAA por conseguir la excelencia y el rigor científico en la información que pone a disposición de la población.
- La actualización reciente de la web de AEPNAA y su preocupación por estar en las redes sociales. La información es básica para las familias y los pacientes alérgicos. El esfuerzo por esta puesta al día ha merecido la pena sin duda alguna.
Lo más importante de cara al futuro será conseguir una amplia difusión de
los protocolos y las guías para la escolarización segura, junto con el
cumplimiento y la mejora de las normativas en Seguridad Alimentaria y en el uso
del látex. Es evidente que la publicación de protocolos y consensos es un
avance enorme, pero sin su cumplimiento no sirve de nada.
Ahí está nuestra lucha, la de todos, cada uno con los medios de los que
disponga.
Para un médico estar al día en avances diagnósticos y terapéuticos es
fundamental, para ello no podemos dejar nunca de estudiar y menos en nuestra
especialidad, donde todo se mueve tan rápido. La Alergología es una
especialidad joven y el camino que le queda por recorrer es muy grande. Un ejemplo
lo tenemos en la importancia de saber valorar, diagnosticar y tratar
correctamente las alergias no mediadas por IgE y las mixtas, de reciente
aparición, ambas están entrando con mucha fuerza, y aunque no producen cuadros
tan severos como las IgE mediadas, sí que es cierto que limitan muchísimo la
calidad de vida del paciente y sus familiares ya que su desconocimiento conlleva un diagnóstico y un tratamiento tardío o incluso
erróneo.
Los médicos tenemos la obligación de ofrecer al paciente lo último en
conocimientos; ya que si no le podemos curar su enfermedad, al menos debemos ayudarle
a convivir con ella de la mejor manera posible.
Sin duda alguna. Nosotros en la consulta disponemos de un tiempo muy
limitado para cada paciente. Cuando diagnosticamos de alergia a un alimento
necesitamos explicar muy bien en qué consiste, como prevenir las reacciones y
qué hacer en caso de que ocurran...entre otras cosas. El paciente sale de la
consulta con muchísima información y con "todo un mundo de dudas por
delante que resolver", ahí es donde AEPNAA aporta una ayuda fundamental.
Aquél que lo desee puede consultar en su web todas las noticias relacionadas
con su alergia, recetas, alertas alimentarias, información científica,
realización de cursos y talleres, etc. Además disponen de un foro de afectados
donde se sienten arropados y acompañados por otras personas que están en su
misma situación.
Somos partes de un mismo puzle y cada uno cumple una misión. La
colaboración entre el médico, el paciente y las asociaciones siempre es algo
que suma y que aporta una mejora en la calidad de vida del enfermo y de todas
las personas que lo rodean.
Os agradezco especialmente que me hagáis esta pregunta. La respuesta se merece una reflexión sobre la enfermedad y sus consecuencias, sobre las personas que la padecen y sobre todo el mundo que les rodea.
La alergia a los alimentos se está convirtiendo en una problemática social enorme. El 3% de los adultos y el 8% de los niños la padecen y, con ella, sus graves limitaciones personales y sociales. Cuando esta enfermedad llama a tu puerta, el único confort al alcance de todos se llama "asociaciones de pacientes". Apoyarlas cuando uno no padece una alergia es una forma de ayudarse a uno mismo cuando la enfermedad llegue a tu vida o a la de tus seres queridos.
Para mí las asociaciones de pacientes representan un compromiso con la salud y con la dignidad humana, y es por eso que su visión merece ser tenida en cuenta desde el punto de vista político sanitario. Su labor tiene un valor incalculable porque constituyen la conexión social con la solidaridad, con la esencia del ser humano. Son la cara más humana de la alergia, y por eso, merecen un mayor reconocimiento y apoyo social.
Son la voz de los pacientes, de sus familiares, son mi voz y tu voz, la voz del presente y del futuro. La generosidad es su principal valor. Gracias.
