NO ESTÁS SOLO

Hoy os envio una entrevista que me hicieron para la revista que publica AEPNAA "Alergias al día" donde hablo del importante papel de las asociaciones de pacientes no sólo para los alérgicos y sus familiares, sino también para los médicos.

Son nuestras voces, nos acompañan y apoyan. No estamos solos.

¿Qué te llevó a especializarte en Alergología?

Era una especialidad que siempre me había llamado la atención, probablemente tuvo que ver la gran cantidad de personas alérgicas que hay en mi familia y lo poco que se sabía entonces sobre estas enfermedades. En mi época de estudiante era poco elegida entre los médicos y a mí siempre me ha gustado ponerme del lado de los "menos queridos". No puedo negar que la sangre no me atrae en absoluto, así que las especialidades quirúrgicas las tenía todas descartadas!.

¿Cómo se vive la alergia alimentaria de un hijo siendo a la vez Alergóloga?

Se vive igual que como lo puede vivir cualquier otra madre, con preocupación y miedo. Como alergóloga posees además el conocimiento para saber que las situaciones peligrosas pueden ocurrir y que la vida de tu hijo depende de ello.

Mi hijo Víctor es un atópico sensibilizado a pólenes, ácaros, frutos secos y prácticamente todas las frutas. Desde pequeño ya empezó con problemas de asma, urticarias y numerosos síntomas gastrointestinales. No ha sido ni es fácil. Víctor, además, es protagonista de muchas de mis consultas, siempre lo suelo poner de ejemplo ante los niños que diagnostico de alergia, les ayuda saber que "hasta la doctora tiene un hijo como ellos".

También me sirve para comprender la preocupación y la angustia lógica de los padres. Eso es algo que no debemos olvidar aunque estemos acostumbrados a verlo cada día.

 

¿Algún caso en la consulta que te haya impactado en especial?

Los médicos estamos acostumbrados a vivir situaciones muy emotivas en la consulta, buenas y malas noticias se suceden día tras día. No podría elegir una en especial, pero sí que os diría que no deja de impactarme la angustia que se refleja en la cara de los padres tras diagnosticarle a su hijo una alergia a un alimento, esa inseguridad ante las situaciones posibles y, sobre todo, el miedo ante lo que no pueden controlar.

 

¿Cuándo y por qué te haces socia de AEPNAA?

Me hice socia en mayo del 2012. Por una parte, la personal, quería inscribir a mi hijo para que pudiese sentirse arropado por personas en su misma situación; y, por otro lado, a nivel profesional, quería ofrecerme a la Asociación como especialista en Alergia para aportar mis conocimientos y poder contribuir a una mejora en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

 

Eres el enlace entre AEPNAA y su Comité Científico: ¿En qué consiste esta función?

La creación del Comité Científico es una iniciativa pionera entre las Asociaciones de pacientes en España. AEPNAA dio este importante paso para poder disponer de un órgano consultivo de expertos en temas relacionados con la alergia a los alimentos y al látex. Cuando decidieron ponerlo en marcha, me consultaron para ver si quería servir de enlace entre la Junta Directiva y los médicos especialistas; probablemente por mi doble condición de alergóloga y socia colaboradora de AEPNAA. Mi papel consiste en facilitar la comunicación entre ambas partes y así poder trabajar y elaborar documentos de la forma más óptima posible para todos.
 

 

¿Siendo alergóloga qué te aporta AEPNAA?

AEPNAA representa para mí seguridad y confianza. Es un apoyo fundamental en mi consulta. Su página web es un pozo de información donde cualquier persona puede acceder y consultar todas sus dudas. Ofrecen de forma periódica cursos de formación para profesores y personal de comedores escolares. Su implicación en temas de Seguridad Alimentaria y en particular, su gran esfuerzo por conseguir mejorar la seguridad del niño alérgico en la escuela, son dignos de admirar.

 
¿Cómo crees que nos afectan los recortes en Sanidad?

Nos afectan mucho, no sólo a nivel científico por la dificultad para desarrollar trabajos de investigación, sino también en el día a día de las familias con niños alérgicos. Las leches especiales, los alimentos sin gluten, las cremas emolientes para los atópicos; todo esto son cosas que necesitan los afectados y que suponen un gasto extra importante en la economía familiar. Con la crisis todos los problemas se acentúan; a la falta de subvención de los productos, se le une la pérdida de poder adquisitivo de los pacientes y sus cuidadores. Sin dinero todo es mucho más difícil.

 

¿Cómo ves el futuro? ¿Cuál es la evolución en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades alérgicas?

En los últimos años se está produciendo un aumento de la frecuencia de las enfermedades alérgicas y también de la complejidad de las mismas. Además de la alergia mediada por IgE, que es la más conocida y habitual, encontramos una relevancia cada vez mayor de las alergias no IgE mediadas (enteropatías, celiaquía, etc.) y de las de mecanismo mixto (eosinofílicas). De hecho son cada vez más frecuentes las sensibilizaciones a múltiples alimentos tanto en niños como en adultos. El futuro pasa por poder afinar al máximo el diagnóstico para así poder tratar de forma óptima al paciente y asegurarle la mejor calidad de vida posible.

El número de alérgicos a los alimentos se ha duplicado en los últimos diez años, y paralelamente también ha aumentado el número de ingresos hospitalarios de niños y jóvenes por anafilaxia. Esta enfermedad supone un importante problema de salud pública ya que su diagnóstico implica hacer unas dietas muy restrictivas, al tiempo que genera una pérdida de calidad de vida tanto de los pacientes, como de sus familiares. Los avances recientes en el diagnóstico molecular y la aplicación de técnicas de inducción de tolerancia oral al alimento responsable de la alergia, junto con la administración del anticuerpo monoclonal anti IgE han abierto un nuevo horizonte prometedor y esperanzador para todos los afectados.

A pesar de todos estos avances, aún se está lejos de encontrar una solución definitiva para todos los pacientes afectados, por lo que tienen que continuar evitando los alimentos que estén implicados en su alergia.

 

 

¿Crees que la sociedad en general conoce y comprende el alcance de la alergia a los alimentos y al látex?

Yo diría que prácticamente todo el mundo "sabe" de la existencia de estas enfermedades, otra cosa es que "comprendan" el alcance real de la enfermedad, sus implicaciones y sus graves consecuencias.

Casi todos tenemos un conocido o un amigo o un familiar con alergia, es una enfermedad que aparece cada vez con más frecuencia en los medios de comunicación y por la que existe un creciente interés debido a su alta prevalencia en los países desarrollados. A pesar de esto, sigue siendo frecuente la desinformación sobre la gravedad de la alergia a los alimentos. No es raro que los padres de los niños alérgicos sean etiquetados de "neuróticos de los ingredientes" o "maniáticos de la limpieza". También se continua pensando que "por un poquito que coma no va a pasar nada" y "porque lo toque todavía menos".

Aún existe un camino importante por recorrer en cuanto a la adquisición del conocimiento real de la enfermedad y de sus implicaciones en la vida diaria.

 
¿Cómo lucha una asociación como AEPNAA para concienciar acerca de esto a la sociedad?

Es en este campo donde AEPNAA cumple una importantísima función gracias al trabajo que realiza poniendo en marcha  múltiples actividades dirigidas a conseguir y difundir una información veraz y de calidad. Mediante su gabinete de prensa y entrevistas en TV, su página web actualizada, las reuniones con organismos oficiales y una amplia difusión en las redes sociales (Twitter, Facebook, blogs colaboradores) promueve la concienciación social y política de la importancia de estas enfermedades. Sus proyectos son muy variados y muy valiosos para toda la población, sean o no alérgicos.

¿Qué avances o logros mencionarías como los más significativos para la asociación y sus afectados en los últimos años?

Para mí como especalista de alergia, existen tres aspectos en los que AEPNAA ha participado y que han supuesto y supondrán un avance fundamental de cara al futuro:

• La reciente publicación por parte del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte del: "Documento de consenso sobre recomendaciones para la escolarización segura del alumnado alérgico a alimentos y/o látex". Avalado por AEPNAA y las principales sociedades médicas de pediatría y alergología este documento representa un gran paso tras años de esfuerzo.

• La creación del "Comité Científico de AEPNAA". Su puesta en marcha supone un paso de gigante en cuanto al compromiso de AEPNAA por conseguir la excelencia y el rigor científico en la información que pone a disposición de la población.

• La actualización reciente de la web de AEPNAA y su preocupación por estar en las redes sociales. La información es básica para las familias y los pacientes alérgicos. El esfuerzo por esta puesta al día ha merecido la pena sin duda alguna.  

¿Cuales son a tú entender los retos más importantes que quedan por abordar en los años siguientes para AEPNAA?

Lo más importante de cara al futuro será conseguir una amplia difusión de los protocolos y las guías para la escolarización segura, junto con el cumplimiento y la mejora de las normativas en Seguridad Alimentaria y en el uso del látex. Es evidente que la publicación de protocolos y consensos es un avance enorme, pero sin su cumplimiento no sirve de nada.

Ahí está nuestra lucha, la de todos, cada uno con los medios de los que disponga.
 

 

¿Y cuáles serían los retos de los médicos especialistas en alergia de cara al futuro próximo?

Para un médico estar al día en avances diagnósticos y terapéuticos es fundamental, para ello no podemos dejar nunca de estudiar y menos en nuestra especialidad, donde todo se mueve tan rápido. La Alergología es una especialidad joven y el camino que le queda por recorrer es muy grande. Un ejemplo lo tenemos en la importancia de saber valorar, diagnosticar y tratar correctamente las alergias no mediadas por IgE y las mixtas, de reciente aparición, ambas están entrando con mucha fuerza, y aunque no producen cuadros tan severos como las IgE mediadas, sí que es cierto que limitan muchísimo la calidad de vida del paciente y sus familiares ya que su desconocimiento conlleva un diagnóstico y un tratamiento tardío o incluso erróneo.

Los médicos tenemos la obligación de ofrecer al paciente lo último en conocimientos; ya que si no le podemos curar su enfermedad, al menos debemos ayudarle a convivir con ella de la mejor manera posible.

 

¿Crees que el trabajo de una asociación de pacientes es complementario al trabajo del alergólogo en su consulta?

Sin duda alguna. Nosotros en la consulta disponemos de un tiempo muy limitado para cada paciente. Cuando diagnosticamos de alergia a un alimento necesitamos explicar muy bien en qué consiste, como prevenir las reacciones y qué hacer en caso de que ocurran...entre otras cosas. El paciente sale de la consulta con muchísima información y con "todo un mundo de dudas por delante que resolver", ahí es donde AEPNAA aporta una ayuda fundamental. Aquél que lo desee puede consultar en su web todas las noticias relacionadas con su alergia, recetas, alertas alimentarias, información científica, realización de cursos y talleres, etc. Además disponen de un foro de afectados donde se sienten arropados y acompañados por otras personas que están en su misma situación.

Somos partes de un mismo puzle y cada uno cumple una misión. La colaboración entre el médico, el paciente y las asociaciones siempre es algo que suma y que aporta una mejora en la calidad de vida del enfermo y de todas las personas que lo rodean.

 

En esta época en la que toda la información está en Internet, ¿por qué crees que es importante asociarse?

Os agradezco especialmente que me hagáis esta pregunta. La respuesta se merece una  reflexión sobre la enfermedad y sus consecuencias, sobre las personas que la padecen y sobre todo el mundo que les rodea.

La alergia a los alimentos se está convirtiendo en una problemática social enorme. El 3% de los adultos y el 8% de los niños la padecen y, con ella, sus graves limitaciones personales y sociales. Cuando esta enfermedad llama a tu puerta, el único confort al alcance de todos se llama "asociaciones de pacientes". Apoyarlas cuando uno no padece una alergia es una forma de ayudarse a uno mismo cuando la enfermedad llegue a tu vida o a la de tus seres queridos.

Para mí las asociaciones de pacientes representan un compromiso con la salud y con la dignidad humana, y es por eso que su visión merece ser tenida en cuenta desde el punto de vista político sanitario. Su labor tiene un valor incalculable porque constituyen la conexión social con la solidaridad, con la esencia del ser humano. Son la cara más humana de la alergia, y por eso, merecen un mayor reconocimiento y apoyo social.

Son la voz de los pacientes, de sus familiares, son mi voz y tu voz, la voz del presente y del futuro. La generosidad es su principal valor. Gracias.